Joven de la Corporación Iluminoarte
02/04/2015
Autismo y Asperger: Realidades inviabilizadas que demandan mayor inclusión e integración
Muchas veces cuesta ver que nuestros parlamentarios lleguen a un acuerdo absoluto en temas de relevancia, por eso cuando una decisión en el hemiciclo se toma de manera unánime vale la pena destacarla. Así fue el pasado 20 de marzo cuando se aprobó la incorporación del Autismo y Asperger a la lista de enfermedades catastróficas.
Esto adquiere real relevancia dado los tratamientos ya que estas enfermedades suelen prolongarse en el tiempo y generan costos que se escapan a los presupuestos familiares.
Estas fueron las palabras de la autora del proyecto, la diputada Marcela Hernando quién hacía eco de las constantes demandas de los padres y madres de niños y niñas con Trastorno de Espectro Autista que durante décadas han tratado de sacar de la invisibilidad a quienes deben enfrentar de por vida esta enfermedad.
El pasado jueves 2 de abril, prácticamente inadvertido como el trastorno mismo, se realizaba en el mundo entero el día, decretado por la ONU, de concienciación sobre el Autismo. En México el parlamento se iluminaba de una manera especial. En Santiago la Presidenta visitaba el centro ASPAUT (Asociación de Padres y Amigos de los Autistas) de Puente Alto. En Coyhaique la directora regional del Servicio Nacional de la Discapacidad (Senadis) peregrinaba por distintos medios intentando buscar un espacio para hablar sobre esta problemática y tratar de crear conciencia sobre un problema que enfrentan cientos de familias en nuestra Patagonia.
Es extraño, por decirlo de alguna manera, que una de las áreas centrales en los discursos de gobierno, que incluso llevó en noviembre de 2014 a la creación de una comisión asesora presidencial que en mayo próximo debería presentar un Plan Nacional para abordar la Discapacidad, la salud Mental y el Cuidado, sea en nuestra región uno de los servicios con menos recursos. Solo 4 personas trabajan en la dirección regional.
Pero la falta de recursos no los amilana y aunque tenga que dejar los pies en la calle la Directora Regional del Senadis Rosa Pesutic Vukasovic intenta crear conciencia sobre la realidad de las personas en situación de discapacidad en Aysén y en estos días, en particular, de la situación en la Patagonia de quienes viven y conviven con el Trastorno de Espectro Autista.
En Coyhaique y Aysén probablemente hay más redes de apoyo, los padres y madres conversan entre ellos y se ayudan. En la región no existe la agrupación ASPAUT. Imagínense, si es difícil para una familia de la capital regional enfrentar este tipo de trastornos, qué sucede con las familias que viven con el autismo en otros sectores más alejados de la región.
Para la directora de Senadis, el gran problema es justamente que el Trastorno de Espectro Autista es una realidad a la que le ha costado por décadas salir de las 4 paredes del hogar para instalarse y hacerse visible en nuestra sociedad.
Este tipo de trastornos acompañará a la persona que lo sufre durante toda su vida, no desparecerá con tratamientos médicos y dependerá mucho del grado y de la estimulación si quien lo sufre logrará desarrollar las habilidades que le permitan desenvolverse en nuestra sociedad.
En este sentido se ha avanzado en la integración de niños con Síndrome de Asperger a las aulas debido a su funcionalidad y que a pesar de estar limitados por ejemplo en su capacidad de desarrollar habilidades sociales son extremadamente talentosos en áreas específicas. Se estima de que cada 300 nacidos uno tiene este síndrome y la mayoría jamás es diagnosticado. Habitualmente pasan por genios o excéntricos como el caso de Albert Einstein, Bill Gates o Steven Spielberg.
En nuestra región en distintos colegios municipales y subvencionados se han abierto las puertas para los niños que viven con este tipo de trastornos con los programas de integración.
Es verdad que hemos avanzado en la integración pero aún nos falta más inclusión.
Dice la directora de Senadis Rosa Pesutic. La diferencia entre ambos conceptos es que mientras en la integración se hacen cambios con el foco en las personas con discapacidad y son ellas las que deben adaptarse al sistema ya existente. En la inclusión es la sociedad la que se adapta para atender las necesidades de las personas con discapacidad y no disfraza las limitaciones porque son reales y asume que todos somos diferentes.
Recuerda además que la integración se da en los casos más leves y donde los menores se logran comunicar con el resto. La realidad que enfrentan quienes viven casos más severos del trastorno es completamente distinta.
Muchos de ellos van a escuelas especiales en las ciudades como Coyhaique y Aysén donde este tipo de educación existe. Pero la gran preocupación de los padres es qué sucederá con sus hijos cuando ambos progenitores mueran.
Ha costado desarrollar las políticas apropiadas para enfrentar el Trastorno de Espectro Autista y sin lugar a dudas los resultados de la segunda encuesta de discapacidad que deberían estar durante este 2015 nos ayudarán a centrar y desarrollar planes que permitan afrontar las distintas realidades de este trastorno y de otras discapacidades en nuestra región y en el país.
Si bien la decisión de la Cámara de Diputados de incluir Autismo y Asperger en el listado de enfermedades catastróficas ayudará a los padres a solventar los elevados gastos en medicamentos, aún nos falta como sociedad, no solo a los patagones sino a Chile entero, generar la consciencia que nos permita ver e incluir a quienes padecen de este tipo de trastornos. Tal como lo dijo la Presidenta Michelle Bachelet.
Es una fecha que nos invita a pensar en las tareas que tenemos que emprender entre todos para que estos niños, niñas, jóvenes y adultos puedan tener una vida plena y ser actores del desarrollo de sus comunidades.
¿Qué es el Autismo?
El Autismo es un trastorno cerebral complejo que afecta a la coordinación, sincronización e integración entre las diferentes áreas cerebrales. Las alteraciones esenciales (interacciones sociales, comunicación, intereses restrictivos y conductas repetitivas) tienen su justificación en distintas anomalías cerebrales, funcionales y estructurales que no siempre son las mismas. Ninguna persona que presenta el Trastorno de Espectro Autista es igual a otro en las características observables.
Fuente: www.eldivisadero.cl
