Día mundial de concienciación del Autismo
02/04/2014
El Autismo escrito desde la familia
Hoy celebramos el día mundial de concienciación del Autismo. Como mamá de un joven de 17 años y miembro de la Agrupación Asperger Talca, quisiera sumarme a esta conmemoración con unas palabras amasadas desde la experiencia de estos años. En el primer tiempo, perseguimos con ansiedad un diagnóstico que pudiera ponerle nombre a los cambios que nuestro segundo hijo comenzó a experimentar a los 15 meses, y que pudiera decirnos que todo pasaría y volveríamos recuperar a un niño que balbuceaba precozmente su nombre, jugaba con su hermana y se reía con la mirada.
Así, con el paso de los años y conforme al avance de la ciencia (que poco ha contribuido a hacer realidad esta esperanza) nos paseamos por nombres diversos-Trastorno generalizado del desarrollo, de la comunicación, trastorno del espectro autista, hoy consensuadamente- condición, que aludían a características comunes que venían cargadas de temor e incertidumbre.
Mientras esto ocurría, oscilamos entre tiempos de relativa estabilidad y otros de inquietud y agotamiento, a veces hasta el extremo. En este especial 2 de abril abogo porque se abran espacios para que las personas de condición autista puedan encontrar oportunidades para desarrollar sus habilidades y talentos, y para que puedan ejercer su derecho al ocio y la recreación. Asimismo, invito a ponerse empáticamente en el lugar de los padres, hermanos y cuidadores de estas personas con discapacidad para ofrecerles espacios de contención y descanso.
La invitación pendiente sería crear los cupos en las escuelas para niños autistas, acoger a jóvenes que deambulan por sus casas sin ocupación alguna; educar a la ciudadanía para no observar con extrañeza las ecolalias, los aleteos o frustrados llantos de las personas de esta condición. Se trata finalmente de visibilizar el derecho de los autistas a la integración en la sociedad chilena, que solo será posible cuando se logre brindar educación y atención en salud especializadas, junto a terapias que les permitan avanzar y contribuir al país con una ocupación laboral.
Cierro esta reflexión con un llamado de Sebastián, mi hijo, quien no tiene lenguaje oral expresivo, pero sí ha tenido la maravillosa oportunidad, gracias a la técnica de la Comunicación Facilitada y apoyado por sus mediadoras, de acercarse a un computador para hacer oír su voz:
vivo pensando por qué estoy preso en mi interior.
Aunemos fuerzas para ayudarlo a romper este encierro.
