Director Nacional en Simposio Internacional FAME.
27/09/2014
Se realiza Jornada para Familias y Cuidadores de II Simposio Internacional FAME Chile
Santiago, 27 de septiembre de 2014. Con la presencia del Director Nacional de Senadis, Mauro Tamayo, y la Directora Regional Metropolitana, Evelyn Magdaleno, se desarrolló la inauguración de la Jornada para Familias y Cuidadores del II Simposio Internacional FAME Chile.
La actividad, organizada por la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal, FAME Chile, tenía por objetivo de promover la participación social, educacional y laboral de personas con esta enfermedad, mediante la capacitación de ellos y sus cuidadores junto a profesionales de la salud, para proveer estrategias de manejo preventivas, aplicadas en lo posible en edades tempranas, y que impacten positivamente sobre el avance de su enfermedad.
El Director Nacional valoró el aporte de FAME Chile por su constante preocupación por la difusión de información y fomento de la participación de las personas con Atrofia Muscular Espinal, sus familias, cuidadores y especialistas de diversas áreas mediante actividades que les une.
Para Senadis, es relevante la intervención temprana y la implementación de estrategias preventivas que permitan mantener el funcionamiento y participación de los niños, niñas y jóvenes que tienen un diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal, subrayó.
Durante la Jornada para Familias y Cuidadores se efectuaron charlas y talleres focalizados en temas como cuidados nutricionales, respiratorios y físicos, manejo ortopédico y de escoliosis, psicología asociada a enfermedades neuromusculares, avances en investigación en AME, entre otros, impartidos por especialistas de Estados Unidos, Francia, Italia y Chile.
La Corporación FAME Chile es una organización sin fines de lucro que agrupa a las familias con niños afectados, y cuya misión es acoger, contener, orientar y organizar el acceso de las familias a la información, estudios clínicos, desarrollo de nuevas terapias y a su inserción en la sociedad chilena. El Segundo Simposio Internacional contó con el co-financiamiento de Senadis, a través del Fondo Nacional de Proyecto, área Salud, adjudicado a FAME Chile en 2014.
