02/09/2011
Viernes 2 de septiembre. En la Plaza de la Constitución se efectuó la celebración del Día Nacional de la Distonía organizada por sus socios, familiares y adherentes, quienes prepararon grandes volantines de colores con mensajes haciendo alusión a sus necesidades: “Queremos Auge”, “Botox no es belleza es salud”; “Distonía sin tratamiento es discapacidad”… entre otros.
La fundación ha denominado esta actividad como el "Movimiento de los Volantines", donde se propusieron sensibilizar a los transeúntes y a la autoridad sobre su problemática y demandas, donde la principal es la incorporación de la Distonía al AUGE.
Durante la actividad representantes de la Fundación Distonía entregaron en La Moneda una carta dirigida al Presidente de la República para presentarle sus necesidades, de la misma forma también se dirigieron hasta el Ministerio de Salud para entregar otra misiva a la autoridad ministerial.
La actividad estuvo dirigida por Benedicte De Pauw, Presidenta de la Fundación Distonía, y participaron pacientes, socios y familiares ligados a la institución, además de representantes de Fundación Pro Bono.