Director regional de Los Lagos visita a hermanas con mucopolisacaridosis VI en Isla Maillen
08/09/2011
Director regional de Senadis Los Lagos visita a niñas con mucopolisacaridosis VI
El pasado jueves 8 de septiembre, el director regional de Los Lagos del Servicio Nacional de la Discapacidad, Sergio Arellano, en compañía del Seremi de Planificación, Rodrigo Carrasco, acompañaron a dos hermanas hasta su casa en Isla Maillen.
Las niñas tienen mucopolisacaridosis VI, una extraña enfermedad que presentan sólo cinco personas en nuestro país, y se tratan en Teletón, lugar donde las autoridades habían programado su visita para coordinar la posible entrega de ayudas técnicas pertinentes a las necesidades y características contextuales donde viven las niñas, y así cooperar a la mejoría de su calidad de vida.
Luego de la visita a Teletón, la máxima autoridad regional de Senadis y el Seremi de Planificación decidieron acompañarlas de regreso a su casa, para conocer la realidad que enfrentan día a día. Los padres de las hermanas Angie y Rosita, de 8 y 17 años de edad respectivamente, quienes comparten un camino de sacrificio junto a su madre, quien señala: “vivir con la extraña enfermedad de Mucopolisacaridosis VI, y no tener acceso a tratamiento que puede ayudar a salvar sus vidas, es muy triste”. Es por esto, que SENADIS está realizando un trabajo coordinado con otros servicios públicos, para apoyar en la entrega de ayudas técnicas.
En la visita las autoridades pudieron darse cuenta de las muchas dificultades que existen para trasportarse desde la isla al continente, ya que para llegar al continente deben levantarse a las 4:00 de la mañana, hacer un recorrido a pie desde su casa hasta llegar al bote, el cual recorre alrededor de 4 millas náuticas (una hora aproximadamente) para luego, al llegar al continente, tomar locomoción, ya sea para dirigirse al hospital o para asistir a Teletón.
Esta enfermedad es de depósito lisosomal, que ocasiona daño multisistémico. Al igual que otras patologías lisosomales, se caracterizan por la falta o mal funcionamiento de una enzima, en este caso, de la arilsulfatasa B, cuya función es descomponer azúcares y eliminar toxinas del interior de las células. Al no estar presente la enzima, se produce acumulación de sustancias nocivas a nivel de diversos tejidos, piel, córnea, pelo y corazón.
Las estadísticas señalan que 1 de cada 340 mil niños que nacen, desarrolla la enfermedad, hoy en Chile se conocen 5 casos y todos corresponden al sur de nuestro país.
