Corte de cinta en la inauguración del Centro Diurno para personas con enfermedad de Huntington
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29/04/2013
Senadis, Agrupación Chilena de Huntington y Corporación Cetram inauguran Centro Diurno para personas con enfermedad de Huntington
Santiago, 29 de abril de 2013. La Directora Nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad, María Ximena Rivas, junto al Director del Servicio de Salud Metropolitano Norte, Claudio Caro, el presidente Corporación Cetram, Pedro Chaná y el presidente de la Agrupación Chilena de Huntington, Rodrigo Osorio participaron en la inauguración del Centro Diurno para personas con discapacidad con enfermedad de Hungtinton. Esta iniciativa se constituye en un gran avance para nuestro país, ya que por primera vez las personas que viven con esta enfermedad contarán con un espacio físico dedicado ciento por ciento a entregarles una atención integral.
El Centro Diurno, que está emplazado en las dependencias del Servicio de Salud Metropolitano Norte, atiende a 15 personas con enfermedades degenerativas, de entre 28 y 60 años, junto a sus familias. Se proyecta como un espacio intermedio entre el hogar y la comunidad, generando las estrategias de inclusión necesarias para que las personas puedan participar activamente en los entornos sociales y comunitarios a los que pertenecen.
Los principales apoyos que presta el Centro Diurno a los usuarios son incluirlos en un programa de rehabilitación continuo y acorde con sus necesidades, mantener su nivel de participación social y ocupacional de acuerdo con sus capacidades e intereses y favorecer el desarrollo de sus habilidades, a través de diversas actividades relacionadas con la preparación de alimentos, decoración, huerta y jardinería, actividad física, arte y música, entre otras, las que son determinadas para cada uno a través de una evaluación individual y un plan de acción creado por profesionales.
Este programa, en el que participan siete profesionales, es financiado a través del aporte del Servicio Nacional de la Discapacidad, mediante un convenio de transferencia de recursos para la implementación de servicios de apoyo y ayudas técnicas para personas con discapacidad en situación de dependencia, por un monto superior a los 21 millones de pesos.
En la oportunidad, la Directora Nacional de Senadis, María Ximena Rivas, valoró la alianza entre el sector público y privado en iniciativas que mejoren la calidad de vida de las personas con discapacidad. Este año Senadis nuevamente apoyará a la Agrupación Chilena de Huntington y a todas las personas con discapacidad que comparten en el centro diurno, en esta iniciativa pionera. Continuaremos con el apoyo financiero y técnico por un período de 12 meses para vincular a los usuarios y familias a sus opciones sociales y sanitarias, a través de un acompañamiento continuo e interdisciplinario, anunció.
La autoridad nacional agregó que Senadis se encuentra trabajando en una política nacional para la promoción de la autonomía y la atención a personas con discapacidad en situación de dependencia, que incluye un sistema integrado de programas en que se desarrollen las distintas modalidades que se requieren.
Por su parte, el Director Ejecutivo de Cetram, Pedro Chaná, manifestó que el desafío es transmitir lo que en este proyecto se está incubando para el resto de nuestro país y por qué no decirlo replicar esta experiencia en Latinoamérica.
Sumado al aporte de Senadis, el Servicio de Salud Metropolitano Norte le entregó a la agrupación en comodato la propiedad donde funciona el Centro Diurno, y son apoyados monetariamente por la Embajada de Suiza y por donaciones de familiares y amigos, además de recibir el apoyo profesional y técnico de la Corporación de Trastornos del Movimiento, Cetram.
Enfermedad de Huntington
Es una patología hereditaria que provoca el desgaste de células nerviosas del cerebro, lo que causa en quienes la presentan demencia, pérdida de memoria, cambios de personalidad y en el lenguaje. En el mundo, su prevalencia es de 5 a 10 casos casa 100 mil habitantes.
Los síntomas más frecuentes y que delatan la posibilidad de tener esta enfermedad pueden incluir movimientos descontrolados, torpeza o problemas de equilibrio. Más adelante, puede impedir caminar, hablar o tragar y algunas personas hasta dejan de reconocer a sus familiares.
De acuerdo a los datos de la Fundación Huntington, en Chile, esta enfermedad afecta actualmente a 382 personas. Es por esta razón, que en el año 2008 nació la Agrupación Chilena de Huntington, una organización sin fines de lucro, que tiene el objetivo generar una red de apoyo para familiares, enfermos y posibles desarrolladores futuros de la enfermedad, que permita mejorar su calidad de vida ante esta devastadora enfermedad.
La enfermedad de Huntington no discrimina por sexo o estrato social, pero se observa una mayor presencia en los niveles más vulnerables socioeconómicamente, debido a la falta de información.
La mayor complicación de esta patología en Chile es su detección. Según especialistas la enfermedad es 100% genética y la posibilidad que se presente en hijos o hermanos de alguien que la presenta, es de un 50%. Uno de los avances más significativos en el país en relación a esta enfermedad fue disponer por primera vez y en forma accesible del test de diagnóstico para la Enfermedad de Huntington, que consiste en un examen genético que permite confirmar la enfermedad ya sea en el estado sintomático o pre sintomático.
