Director Regional de Senadis, William Martínez, Presidente Corporación Fame, Cristián Neira y Subdirector Nacional Senadis, Óscar Mellado.
06/09/2013
Senadis participa del Primer Simposio Internacional en Atrofia Muscular Espinal
El objetivo es generar un conocimiento especializado sobre los últimos tratamientos y avances en investigación en AME, a través de charlas y talleres prácticos dirigidos a las familias, cuidadores y pacientes que presentan esta enfermedad.
Santiago, 6 de septiembre de 2013. Se dio inicio al Primer Simposio Internacional en Atrofia Muscular Espinal (AME), encabezado por el Presidente de la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal Chile, FAME, Cristián Neira, junto al Subdirector Nacional de Senadis, Óscar Mellado y al Director Médico de Clínica Las Condes, Dr. René Tejías. El simposio se divide en dos jornadas, 6 y 7 de septiembre. La primera de ellas está dirigida a profesionales de la salud y la segunda, para las familias, cuidadores y pacientes de personas con AME, ambas realizadas en el Salón Auditorio de Clínica Las Condes.
Este encuentro representa un hito dentro de su ámbito, pues reúne por primera vez en Chile al mundo médico, destacados especialistas a nivel mundial en esta patología y a las familias de los pacientes. Su objetivo es generar un conocimiento especializado sobre los últimos tratamientos y avances en investigación en AME, a través de charlas y talleres prácticos dirigidos a las familias, cuidadores y pacientes que presentan esta enfermedad.
Respecto a esta modalidad de simposio, el Subdirector de Senadis valoró la participación de tres actores fundamentales, primero el cuerpo médico, por su gran aporte en la prevención, tratamiento y cuidado de las personas con discapacidad. También, los padres que van a poder multiplicar las enseñanzas aprendidas y mejorar la calidad de vida de sus hijos. Y finalmente los invitados de excelencia que tienen mucho que aportar en Chile respecto a esta enfermedad.
La Atrofia Muscular Espinal, es una de las enfermedades raras más frecuentes y una de las más devastadoras que se conocen. AME es una enfermedad neuromuscular, de origen genético y degenerativa, que produce pérdida progresiva de la fuerza muscular, lo cual lleva a la discapacidad, uso de silla de ruedas y en casos graves la muerte por incapacidad de respirar. Sin un adecuado tratamiento preventivo las personas con AME ven ampliamente reducidas sus posibilidades de participación en la sociedad y, por lo tanto, su desarrollo personal y educacional.
Es por esto, que el Subdirector de Senadis, enfatizó la importancia del trabajo en conjunto para conocer y solucionar las necesidades de estas personas, destacando que Senadis quiere incentivar todas estas acciones, promover todas las instancias y herramientas que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, junto con ser un aporte en la inclusión social de las personas con discapacidad.
La AME afecta a 1 de cada 6000 niños que nacen en Chile. Es una de las patologías que se catalogan como poco frecuentes, las que constituyen un 8% de las enfermedades en el país.
Actualmente no existe cura para esta compleja enfermedad y la esperanza de vida de los niños que presentan la AME tipo 1 (la forma más severa y que es diagnosticada en los primeros meses de vida) no es mayor a dos años.
Bajo este contexto el simposio cuenta con destacados especialistas de Estados Unidos y Europa, quienes plantaron que es un momento clave para la ciencia, pues hablan de estar ad-portas de encontrar la cura de esta enfermedad.
