Integrantes de la Fundación Amigos del Tourette Chile.
17/05/2016
Mes de concientización sobre el síndrome de Tourette
La Fundación Amigos del Tourette Chile ha organizado el Mes de la Concientización del síndrome de Tourette con el propósito de educar y enseñar a la comunidad qué significa vivir y convivir con este diagnóstico, para que todas las personas que lo presentan tengan una plena inclusión dentro de la sociedad. La iniciativa comenzó el 15 de mayo y se extenderá hasta mediados de junio.
La fundación informa a la comunidad sobre las actividades que estarán realizando durante mayo y junio, en la región Metropolitana.
Sábado 28 de mayo: realizarán difusión en la Comuna de La Florida. La jornada se efectuará a la salida poniente del Metro Bellavista de La Florida (frente a notaria), en el horario de: 11:30 hasta 16:00 horas.
Martes 07 de junio: realizarán difusión en la Comuna de Providencia, entre las calles Nueva Providencia y Lyon, desde las 11:00 hasta 16:00 horas.
Sábado 18 de junio: brindarán una charla sobre ¿Qué es el Tourette? Y después tienen organizada una convivencia. Esto se realizará en Avenida Santa Rosa 231, Sala de Eventos, desde las 10:30 hasta 14:00 horas.
Qué es el síndrome de Tourette
El síndrome de Tourette (ST) es una condición neurológica heredada y las características claves son los tics, sonidos y movimientos involuntarios e incontrolables.
Es una condición compleja y cubre un espectro extraordinariamente amplio. Una parte de las personas que presentan el ST pueden tener una forma muy leve de este tipo de síndrome, y ni siquiera ser conscientes de que lo tienen. Al otro extremo de la escala, los síntomas médicos son extremos y con graves efectos sociales, que afectan la educación y la situación económica de las personas y las familias.
Historia de la Fundación Amigos del Tourette Chile
Nacieron como agrupación el 28 de abril de 2014. Como primera meta era conocerse y ver la posibilidad de crear una asociación o fundación para las problemáticas de salud e inclusión social, escolar y laboral de las personas con este síndrome.
Desde el 28 de agosto de 2016 cuentan con personalidad jurídica y hoy con mucho orgullo llevan el nombre de Fundación Amigos del Tourette y la conforman personas con ST, familiares y amigos. Actualmente, cuentan con el apoyo del Centro de Trastornos del Movimiento, Cetram.
Paula una joven de 18 años, cuenta que a los 8 años le diagnosticaron síndrome de Tourette y desde entonces ha estado en una larga lucha junto a su familia. Según expresa para ella, “lo más difícil ha sido la exclusión a la que me suelen someter por ser “diferente” por tener tics, sobre todo en los colegios donde se da mucho el bullying, usando los tics y síntomas asociados para molestar”.
“Me gustaría que a futuro con la fundación se pudiera llegar a crear conciencia de que TODOS somos diferentes y que otros niños, niñas y jóvenes, no pasen por lo que pase yo durante mi etapa escolar”, dice la joven debido a la experiencia que le ha tocado enfrentar.
Invitamos a informarse y a compartir esta publicación en el Mes de concientización sobre el síndrome de Tourette.
Más información de la fundación:
Correo electrónico: amigosdeltourettechile@gmail.com
Celular: 996533867
Facebook: Fundación Amigos del Tourette Chile.
