Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta
06/05/2020
Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta
Miércoles 6 de mayo de 2020. Esta conmemoración surge durante la Conferencia Australiana de Osteogénesis Imperfecta, OI, realizada en mayo de 2008, con el propósito de concienciar a la población sobre esta condición y fortalecer su proceso de inclusión en el transcurso de la vida.
Desde el Servicio Nacional de la Discapacidad, SENADIS, queremos destacar el quehacer que ha venido desarrollando la Fundación de Osteogénesis Imperfecta Chile, FOICH, creada en diciembre de 2017, con el objetivo de generar acciones para la inclusión social de las personas con OI que viven en nuestro país.
Según la propia organización, en Chile hay 109 personas catastradas con esta condición, cifra que han logrado pesquisar a partir de una iniciativa generada por la fundación hace algunos años, donde además de poder determinar cuántos son, buscan crear una comunidad entorno a sus experiencias.
La Directora Nacional de SENADIS, María Ximena Rivas, expresó que “quiero enviar un especial y gran saludo a todos quienes presentan esta condición y en especial a los integrantes de FOICH, por ser la única organización en Chile que hoy está representando a tantas personas y familias, quienes antes no contaban con una organización que agrupara sus inquietudes y brindara una red de apoyo. Sabemos que es trascendental generar los espacios para dar a conocer el quehacer de quienes trabajan por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y abrir las puertas para una plena inclusión”.
“Aprovecho la oportunidad para relevar la importancia de la atención de salud y rehabilitación de quienes presentan OI, como también contar con médicos especialistas que aborden apropiadamente este diagnóstico, el cual requiere ser tratado teniendo en cuenta la experiencia de las personas con OI y sus familias, ya que son ellas las que mejor conocen su condición, y porque muchas veces enfrentan vulneraciones de derechos a raíz del desconocimiento en este ámbito”, agregó la autoridad.
Durante estos años, FOICH ha establecido redes de contacto con organizaciones internacionales de personas con OI, permitiéndole expandir su quehacer a través de modelos de trabajo implementados específicamente para esta condición.
Así, la fundación promueve la difusión con una perspectiva de derecho, para que la comunidad se informe y conozca las necesidades de las personas con OI, potenciando su inclusión y participación social en igualdad de condiciones. De ahí la importancia de conmemorar el 6 de mayo como el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta.
Se puede acceder al catastro de la fundación en: http://catastro.foich.cl
Más información: www.foich.cl
